Ce qu’un village kabyle m’a appris sur la douleur que personne ne voit

Fibromyalgie et solidarité : je n’aurais pas pensé à réunir ces deux mots avant le dernier week-end de septembre. Je l’ai passé dans une ville de Moselle, à un week-end de culture kabyle organisé dans une ancienne synagogue devenue lieu culturel. J’y suis allé par curiosité, comme on va écouter une langue que l’on ne parle pas. J’en suis revenu avec des idées qui parlent de vous, et j’ai eu envie de vous les écrire comme je vous les dirais si vous étiez assise en face de moi.

Car pendant que la conférencière racontait comment un village de montagne s’organisait pour que personne n’y reste seul, je pensais aux personnes que j’ai accompagnées. À leur douleur diffuse, à leur fatigue, à leurs nuits. Et à cette phrase qu’elles entendent trop souvent : « Mais vous avez l’air en pleine forme. » J’ai vu, pendant des années, ce que cette phrase fait à quelqu’un. Elle ne blesse pas seulement : elle isole. Alors je veux commencer par ce qu’on ne vous dit pas assez. Votre douleur est réelle. Vous n’avez pas à la prouver pour qu’elle compte.

En bref : fibromyalgie et solidarité

D’un village kabyle, une personne atteinte de fibromyalgie peut apprendre une chose très simple, que personne n’est censé porter seul. La tajmaât est l’assemblée traditionnelle du village, où chaque plainte était écoutée jusqu’au bout par des gens qui la prenaient au sérieux ; la tiwizi est l’entraide collective, un tour de rôle où chacun reçoit et chacun donne. Fibromyalgie et solidarité se rejoignent dans ces deux idées : être crue sans avoir à prouver sa douleur, et demander de l’aide sans honte, parce que son tour de donner reviendra. Rien de tout cela ne soigne la maladie, mais cela rend le chemin moins solitaire, et c’est déjà beaucoup.

Des mains de femmes sous les vitraux

Le vendredi soir déjà, il y avait du monde dans la grande salle. Contre un mur, un grand tapis rouge tissé couvrait un pan de mur. Sur les tables, des cruches en terre vernissée, des plats de couscous, une bouteille d’huile d’olive. Des femmes en robes kabyles servaient, et l’on repartait avec une assiette en carton : semoule, légumes, un œuf posé dessus.

J’ai fait le tour des tables des ateliers. Un chemin de table tissé en rouge, jaune, vert et blanc, aux motifs géométriques, avec ses pompons de laine. Un bol d’argile encore brut sur son tour. Une machine à coudre, des robes suspendues. Le dimanche après-midi, à l’atelier de calligraphie, on trouvait sur un velours sombre une feuille où l’alphabet tifinagh avait été peint à l’encre brune, lettre après lettre.

Tout ce que je voyais était l’œuvre de mains, presque toujours des mains de femmes. Je ne le savais pas encore, mais c’était le sujet de la journée : ce qui se transmet, et par qui.

Vous connaissez ces mains-là. Ce sont peut-être les vôtres, celles qui, avant, cousaient, jardinaient, pétrissaient, et qui certains matins n’arrivent plus à tenir la tasse de café sans que les doigts brûlent. De l’extérieur, rien ne se voit. Vous avez appris à poser la tasse doucement, et à ne rien dire. Mais quelque chose se serre, qui n’est pas seulement dans les doigts : le souvenir de celle que vous étiez, qui faisait tout cela sans y penser. Ce chagrin-là a un nom, c’est un deuil, et il est légitime. Vous avez le droit de le ressentir sans vous le reprocher. Et vos mains n’ont pas perdu ce qu’elles savent ; elles demandent qu’on les ménage, pas qu’on les oublie.

Tajmaât : comment un village kabyle faisait-il pour que chaque plainte soit entendue ?

La conférencière, une Algéroise, ancienne chercheuse en éducation, a décrit l’organisation traditionnelle du village kabyle. Au centre, la tajmaât : l’assemblée du village, qu’elle a comparée à l’agora. Les chefs de famille et les sages, souvent les plus âgés, s’y réunissaient. Avant que le droit de l’administration française ne s’impose, c’est elle qui réglait les litiges et fixait la règle, propre à chaque village.

Elle a donné des exemples d’une simplicité désarmante. Une pierre posée marquait la limite entre deux maisons. Quand quatre frères héritaient d’un seul arbre, chacun recevait une branche. Personne ne cueillait ses figues avant que l’assemblée n’ait donné le signal, pour que la récolte soit équitable entre tous.

J’ai pensé à ce que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie. Leur mal n’a pas de pierre pour marquer sa limite. Les examens sont normaux, le corps a l’air intact, et la douleur, elle, est bien là.

Vous savez ce que c’est. Vous êtes ressortie d’un cabinet avec des résultats « parfaits » et l’impression d’avoir à vous excuser d’avoir mal. Vous avez entendu un « c’est le stress », un « il faudrait bouger un peu plus », un soupir. Au bureau, vous justifiez la troisième absence du mois devant des collègues qui vous ont vue rire la semaine dernière. Et le soir, une petite voix finit par poser la question que les autres n’osent pas poser tout haut : « Et si c’était moi qui exagérais ? » Faute d’une assemblée où déposer cette douleur, elle se heurte à l’incompréhension que rencontrent tant de patientes, et l’incompréhension finit par se retourner contre soi.

Si vous vous êtes reconnue, entendez ceci : douter de soi quand personne ne vous croit n’est pas une faiblesse, c’est la réaction la plus humaine qui soit. Et un examen normal ne dit pas que la douleur est imaginaire. La fibromyalgie est précisément une douleur que les examens habituels ne montrent pas.

La tajmaât n’a jamais guéri personne. Mais elle garantissait une chose : qu’une plainte soit écoutée jusqu’au bout par des gens qui la prenaient au sérieux. Si vous avez déjà vécu ce moment où quelqu’un vous a simplement crue, sans preuve, vous savez le soulagement que c’est : les épaules qui descendent, la respiration qui revient. Fibromyalgie et solidarité commencent là : par une oreille.

Tiwizi : comment demander de l’aide sans se sentir un poids ?

Le deuxième mot que j’ai noté est tiwizi, l’entraide collective. Dans les hivers rudes et enneigés de la montagne, on ne récoltait pas les olives chacun de son côté. Le village cueillait à tour de rôle, famille après famille. On bâtissait ensemble une maison pour celui qui n’en avait pas, on ouvrait ensemble une route. Et aujourd’hui encore, a précisé la conférencière, des caisses de village existent en France : les émigrés cotisent pour les projets du village d’origine.

Ce qui m’a frappé, c’est la forme de cette solidarité. Ni charité, ni héroïsme. Un tour de rôle : cette semaine chez vous, la semaine prochaine chez moi. Personne n’était le malade du village, personne n’en était le sauveur. Chacun recevait, chacun donnait, et la charge tournait.

Fibromyalgie et solidarité se rencontrent exactement ici. Vous avez sans doute déjà commencé une tâche, les courses, le repassage, le ménage avant une visite, avec de l’énergie pour la moitié seulement. À mi-chemin, le réservoir est vide, et il faut choisir : finir et payer deux jours au lit, ou s’arrêter et se sentir en faute. Alors, un à un, vous renoncez aux repas chez les amis, aux sorties, aux services rendus, et l’isolement s’installe peu à peu.

Derrière ces renoncements, il y a souvent une culpabilité que je connais pour l’avoir tant entendue : celle de décevoir, d’annuler encore, d’être « un poids ». Et la fierté de ne pas vouloir être celle qui demande toujours. Je voudrais vous dire les choses simplement : vous n’êtes pas un poids. Vous êtes une personne qui, pour un temps, a besoin qu’on porte un peu avec elle. C’est tout.

Le tour de rôle répond à cette fierté mieux que tous les encouragements. Demander de l’aide n’est pas mendier quand on sait que son tour de donner reviendra, même sous une autre forme : une écoute, un conseil, un gâteau aux amandes.

Fibromyalgie et solidarité : les femmes qui portent et qui transmettent

La conférencière a rendu hommage aux femmes de son histoire. Tin Hinan, reine ancestrale des Touaregs. Dihya, dite la Kahina, qui résista à la conquête arabe dans les Aurès. Lalla Fatma N’Soumer, figure de la résistance kabyle au XIXe siècle.

Puis, dans le débat, sous les vitraux de l’ancienne synagogue, elle a ajouté une précision que je ne veux pas déformer. Chez les Touaregs, dont la société est matrilinéaire, ce sont les femmes qui enseignent aux enfants les lettres tifinagh. C’est ainsi, a-t-elle dit, que cette écriture a traversé les siècles. La société villageoise kabyle, elle, était patrilinéaire : le nom et la terre passaient par les hommes. Mais là aussi, tout ce que j’ai vu ce week-end, tissage, poterie, couture, couscous, calligraphie, passait par des mains de femmes.

Un alphabet a survécu parce que des mères l’ont enseigné à leurs enfants. J’y ai reconnu beaucoup de celles que j’ai reçues. La fibromyalgie touche en grande majorité des femmes, souvent celles qui portent tout : la maison, les parents âgés, le travail, les autres.

Peut-être est-ce vous. Vous êtes celle qu’on appelle quand la mère vieillit, quand l’enfant a de la fièvre, quand il faut penser au cadeau, au rendez-vous, au repas de dimanche. Vous transmettez sans compter, et vous vous effacez derrière ce que vous transmettez. Personne ne vous demande comment vous allez, parce que vous êtes celle qui va bien. Et cette solitude-là est étrange : on est entourée de gens qui comptent sur vous, et pas un ne voit que vous comptez, vous aussi. Ce poids émotionnel accumulé finit par peser sur le corps.

Je voudrais vous dire ce que peu de gens vous disent : vous avez le droit d’aller moins bien. Vous avez le droit de poser une partie de ce que vous portez. Ce n’est pas abandonner les vôtres ; c’est rester capable de les aimer longtemps.

Ce qui me touche chez ces mères touarègues, c’est qu’elles n’ont pas porté l’alphabet seules jusqu’au bout. Elles l’ont passé. Transmettre, c’est aussi une façon de déposer.

« Le purisme fait plus de mal » : a-t-on le droit de faire seulement assez bien ?

Vers la fin, la conférencière a raconté un souvenir d’enseignante à Alger. Ses élèves n’avaient pas les mêmes mots qu’elle pour certains objets de tous les jours ; chaque village avait les siens. Sa conclusion m’a fait sourire, puis réfléchir : les langues vivantes évoluent, le kabyle a pris des mots à l’arabe, au français, à l’espagnol, et « le purisme fait plus de mal à la langue qu’autre chose ». Les mots changent, les valeurs restent.

Je connais peu de phrases plus utiles à une personne fibromyalgique. Beaucoup de celles que j’ai accompagnées étaient, avant la maladie, des perfectionnistes : la maison impeccable, le travail irréprochable, la fête réussie. Quand le corps ne suit plus, le purisme devient un tribunal intérieur. Ou bien tout est fait comme avant, ou bien rien.

Vous vous reconnaissez peut-être dans ce tribunal. C’est vous qui refaites le lit que quelqu’un d’autre a fait « mal ». Vous qui préparez le repas de Noël pour douze comme chaque année, parce que le faire livrer serait « ne pas le faire vraiment ». Vous qui vous couchez le soir avec une liste de ce qui n’a pas été fait, jamais avec celle de ce qui l’a été.

Derrière ce tribunal, il y a presque toujours une peur, et elle mérite d’être dite avec douceur : si je lâche, qui suis-je encore ? Je peux vous rassurer sur ce point. Vous ne disparaissez pas en faisant moins. Ce qui fait de vous ce que vous êtes, votre attention aux autres, votre goût du travail bien fait, votre générosité, ne tient pas au nombre de plats sur la table.

Une langue qui refuse d’évoluer meurt. Une personne qui refuse le « assez bien » s’épuise. Le repas peut être plus simple, la maison moins parfaite, la promenade plus courte. Ce sont les mots qui changent. Les valeurs, l’amour des siens, le goût des choses bien faites, restent.

Trois générations sous un même toit

Un dernier détail. Pour le week-end, la conférencière était logée chez une grand-mère, une « Nana », comme on appelle affectueusement les aïeules en Algérie. Sous ce toit vivaient trois générations, et elle y a passé deux nuits sans rien payer. Elle l’a dit simplement, comme une évidence.

Ce dimanche-là, dans la salle, il y avait des femmes en robes brodées, des jeunes, des personnes âgées, une dame en fauteuil roulant au milieu des robes de fête. Chacun avait sa place, sans avoir à la mériter. Sur le mur, le drapeau amazigh portait sa lettre rouge, le ⵣ, l’homme libre aux bras levés.

Vous, vous connaissez peut-être l’inverse. Le repas de famille où vous souriez, où vous passez les plats, alors que chaque chaise est un supplice et que vous comptez les minutes avant de pouvoir rentrer. Personne autour de la table ne sait que vous avez dormi trois heures. Et vous vous sentez seule au milieu des vôtres, ce qui est une solitude plus lourde que la solitude tout court. Parfois, sur le chemin du retour, il vient même un peu de colère, contre eux, contre ce corps, contre vous-même, et aussitôt la honte d’être en colère. Ces deux sentiments ne font pas de vous quelqu’un d’ingrat. Ils disent seulement combien il vous en a coûté de tenir.

C’est peut-être cela que j’ai retenu de plus précieux. Être reçu sans avoir à payer en retour, sans avoir à prouver qu’on est utile, qu’on va bien, qu’on tiendra. Pour une personne dont la maladie ne se voit pas, être crue et accueillie sans condition n’est pas un luxe. C’est le sol sur lequel on peut recommencer à marcher. Et ce sol existe : il y a des personnes devant qui l’on peut arriver fatiguée et être accueillie quand même. Il en existe sans doute déjà autour de vous, et elles se reconnaissent vite : ce sont celles devant qui vous n’avez pas besoin de sourire. Fibromyalgie et solidarité, au fond, c’est cette question-là : qui vous reçoit sans vous demander de preuve ?

Ce que vous pouvez emporter chez vous

Je ne vais pas vous proposer un traitement ; ce n’est pas le rôle de cet article. Voici quatre gestes, simplement humains, pour faire entrer fibromyalgie et solidarité dans votre semaine. N’essayez pas de tout faire : un seul, cette semaine, c’est déjà beaucoup.

1. Nommez votre tajmaât. Deux ou trois personnes qui vous écoutent jusqu’au bout sans mettre votre douleur en doute. Écrivez leurs prénoms. Les jours difficiles, c’est vers elles que vous irez, et pas vers ceux qui demandent des preuves.
2. Organisez une tiwizi. Une tâche que vous n’arrivez plus à faire seule (les courses, un trajet, un rangement), demandée à tour de rôle à des proches, en disant clairement quand viendra votre tour de donner, sous une autre forme.
3. Baissez la barre d’un cran, volontairement. Choisissez une chose que vous faites encore « comme avant » au prix de deux jours au lit, et décidez à quoi ressemblerait sa version « assez bien ». Le purisme fait plus de mal que le reste.
4. Transmettez quelque chose. Une recette, une chanson, un savoir-faire, à un enfant ou à une amie. Vous n’êtes pas seulement une personne qui a mal ; vous êtes aussi une personne qui passe quelque chose.

Si vous ne deviez garder qu’une chose de cet article, gardez celle-ci : vous n’êtes pas seule, et vous n’êtes pas « de trop ». Pendant des siècles, un village entier s’est organisé autour d’une idée très simple : personne ne porte seul. Cette idée n’appartient pas aux montagnes de Kabylie. Elle peut commencer chez vous, dès ce soir, par un prénom écrit sur une feuille.

Et si vous en avez envie, dites-moi en commentaire qui fait partie de votre tajmaât, ou ce qui vous a été le plus difficile à demander. Je lis chaque message.

Questions fréquentes sur la fibromyalgie et la solidarité

Pourquoi ai-je l’impression que personne ne croit à ma douleur ?

Parce que la fibromyalgie est précisément une douleur que les examens habituels ne montrent pas : les résultats sont normaux, le corps a l’air intact, et la douleur, elle, est bien là. Douter de soi quand personne ne vous croit n’est pas une faiblesse, c’est la réaction la plus humaine qui soit. Un examen normal ne dit pas que votre douleur est imaginaire ; parlez-en à votre médecin, et cherchez autour de vous les personnes qui vous écoutent sans demander de preuve.

Que veulent dire tajmaât et tiwizi, et quel rapport avec la fibromyalgie ?

La tajmaât est l’assemblée traditionnelle du village kabyle, où les litiges étaient réglés et où chaque plainte était écoutée jusqu’au bout. La tiwizi est l’entraide collective : on cueillait les olives à tour de rôle, famille après famille, et l’on bâtissait ensemble la maison de celui qui n’en avait pas. Pour une personne fibromyalgique, ce sont deux images de ce qui manque souvent le plus, une oreille qui la croit et une charge qui tourne au lieu de peser sur elle seule.

Comment demander de l’aide quand on a peur d’être un poids pour ses proches ?

Vous n’êtes pas un poids ; vous êtes une personne qui, pour un temps, a besoin qu’on porte un peu avec elle. Le tour de rôle répond à cette fierté mieux que tous les encouragements : demander n’est pas mendier quand on sait que son tour de donner reviendra, même sous une autre forme, une écoute, un conseil, un gâteau. Choisissez une seule tâche que vous n’arrivez plus à faire seule et demandez-la à des proches, en disant clairement quand viendra votre tour.

La solidarité peut-elle soigner la fibromyalgie ?

Non. Être entendue, partager la charge, se donner le droit de faire assez bien, transmettre quelque chose : ce ne sont pas des traitements, ce sont des conditions de vie. Elles ne remplacent aucun suivi et la prise en charge de la maladie se construit avec votre médecin ; elles rendent seulement le chemin moins solitaire, et c’est déjà une partie du chemin.

Un mot de franchise. La fibromyalgie est un syndrome reconnu, fait de douleurs diffuses persistantes, de fatigue et d’un sommeil qui ne repose pas ; ses mécanismes restent en partie mal compris et sa prise en charge se construit avec votre médecin. Elle n’abîme ni les articulations, ni les muscles, ni les organes, et avec un accompagnement adapté, où l’activité physique adaptée tient la première place selon la Haute Autorité de santé, beaucoup de personnes retrouvent peu à peu un meilleur équilibre. Rien de ce que j’ai décrit ici ne soigne la maladie. Fibromyalgie et solidarité ne sont pas un traitement : ce sont des conditions de vie. Être entendue, partager la charge, se donner le droit de faire assez bien, transmettre. Ces gestes ne remplacent aucun suivi ; ils rendent le chemin moins solitaire, et c’est déjà une partie du chemin.

Dr Dieter Jeromin, qui a longtemps exercé comme neurologue et psychiatre, accompagne aujourd’hui des personnes vivant avec une fibromyalgie.

Cet article ne remplace pas un avis médical. Parlez de vos symptômes à votre médecin.